HOME > 闘病記 > 8月30日

 

闘病11日目

2005/8/30
 
今日も様子は変わりません
心拍数 145 149 158
血圧 88-38 107-63 102-55
体温 35.7 35.5 35.5
脳圧 - - -
状態 安定 安定 安定
  今日の質問
先天性代謝異常の検査の結果は?
代表的なものには特に引っかからなかった。今は難しい病気を調べる為に『島根県の大学』にサンプルを送って調べてもらっている。
  先生のお話
脳幹の方の検査(脳波)をしましたが、残念ながら波は確認できませんでした。
これからは『栄養を与えるか』という事を考えなければならないと思います。
親御さんによっては『少しでも長く生きて欲しい』と言う方と『早めに逝かせてあげたい』と言う方と分かれます。
苦しい決断ですが考えていて下さい。

どう治療するのかではなく、どうミトルか・・・
考えた事もなかった。

どこかで『治る』と思っていた。

ハルより先に入った女の子(1歳半くらい)は事故で脳が少し?出たらしい・・・。
でもその子は目は開かないが動いている。
IUCでその子のベットの前を通るたびに動いている。
おっぱいを吸うようなあの口の動き。
なんでハルだけダメなんだろう・・・
ほんの5分息が止まっただけなのに・・・

妬ましくて羨ましくて・・・

私はこんな風に文章にする事によって、周りに知らせたり自分の中で整理したりしているけど、整理しようとしているけどまだダメだ。この『今日の一言』はいつも時間がかかってしまう。

こんな風になって初めて『子供をもっと大事に』と思う。
車のシートベルトをしない・自転車に乗って子供をただ抱っこしながら乗せている親・自転車3人乗りで傘をさしてる親。
沢山いるけど、危ないよ。

子供を抱っこしながらの運転、喫煙、熱い物などの飲食。あげれば限りないけど、やめたほうがいい。
粗末にしているよ。
自分たち家族だけは大丈夫と思うでしょう?

→ 次の日