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闘病10日目

2005/8/29
 
手術前の画像。ガーゼの脇から出てきているのが見える
心拍数 151 150 161
血圧 94-48 95-40 84-45
体温 36.3 36.2 36.4
脳圧 - - -
状態 安定 安定 安定
  今日の質問
先天性代謝異常の検査の結果は?
担当の先生が会議でいないので、明日まとめてお話します
  先生のお話
今日の手術は大変なものではなく、外に出てきている死んでいる脳もキレイにし、感染等を防ぐためのものです。
手術は成功し、中のものもキレイに取れました。今は血圧は低いが安定しており、山は越したので病院での待機はしなくても良いでしょう。頭を開けたので、熱が出るかもしれません。
脳波の検査をしました。波はなく、活動していない事がわかりました。薬も入っているので、薬を減らしたり調節しながら何度も試してみます。
明日は脳幹が働いているかまた脳波の検査をする予定です。
これからはハルのためだけではなく、自分たちの生活を少しづつでも戻していかなければならないし、お兄ちゃんも可哀相なのでフォローしてあげて下さい

ちょうど良く待機がはずれた。ダイゴと家に帰れる。
でも、手術をしたから不安・・・

義父さんと義母さんに今日は病院に泊まってもらうように頼み、20時過ぎに病院を出た。

久しぶりにこんな時間に外に出た。
まだ夏の匂いがする・・・

ダイゴに『何が食べたい?』と聞いたら『まわるお寿司!』と言ったので外で食べる事に。
ダイゴがいるから笑顔でいたけど、心の中は罪悪感で一杯だった。

外から見たら、幸せそうな仲のいい家族にしか見えないんだろうな~
まさか、この家族の赤ちゃんが脳死状態だとは誰が思うだろう。

いつもちゃんと食べてる?とみんなに言われる。
初めはまったく食欲無かったが、最近は食べれている。
『まわるお寿司』をそこそこ食べた。

やっと家に着いてすぐにダイゴとお風呂に入った。
久しぶりに一緒にお風呂に入ったが、いつのまにかダイゴの体は真っ黒に日に焼けていた。

ハルは真っ白なのにな~・・・ふっとするといつもハルの事だけ考えてボーっとしてしまう。
ダイゴもあたしの子だ。子供は敏感だから考えないようにしないと!
そう思ってもボーっとしてしまう・・・

いつ頃このトンネルから抜けられるのだろう

明日は病院へ行って、明後日から会社に行こう。待機できなくなった今、病院の長椅子に座り続けるのはムリだ。
本当におかしくなってしまう。面会できる時間になったら会社から面会に行こう。
そう、これから先の事も考えると生活していかなければならない。

ICUからしばらく出る事はできないと言われた今、私に出来る事はこの闘病記を続ける事と、面会はもちろん、ダイゴを安心させてあげる、いつもの生活に戻す事なのかもしれない。

→ 次の日